After the shock

Después de leer el comentario de Claudia a mi entrada anterior, acabé por decidirme a escribir sobre este tema.

El título de  esta entrega (Después del impacto) corresponde al libro de Jessie Gruman, Ph. D.

Tenía la inquietud de comentar sobre este punto por la gran cantidad de noticias que he tenido (y por mi propia experiencia) sobre la conmoción que causa en un paciente recibir lo que consideraríamos una “mala noticia” sobre su salud.

Hablaré de mi caso, el 20 de julio de 2009 acudí a una esperada pero temida cita con el urólogo, sabía que la situación era complicada, porque tengo una piedra en el riñón derecho que ya alcanzó siete centímetros de largo –a pesar de que hace 8 años me hicieron una litotripcia–.

Rudeza innecesaria

El doctor apenas me miró porque su residente era quien llevaba la consulta, de repente me dijo: “Uy, no, yo creo que su riñón ya ni sirve” (creo que se quitó el zapato y me pegó en la cabeza porque así me sentí).

–         ¿Cómo?­–. Le pregunté.

–         Sí, con una piedra de ese tamaño yo no creo que funcione. Lo más probable es que se lo extirpemos.

(Segundo golpe, sin anestesia)

 Todo esto sucedió en segundos, a pesar de que parece imposible, me quedé sin palabras, sin embargo reaccioné rápido y pregunté

–         ¿No tendría que hacerme estudios antes de extirparme un riñón?

En tono de regaño (leve, pero regaño) me dijo

–         Pero ¡si ésta es una roca que mínimo tiene nueve años!

Yo contesté

–         Efectivamente doctor, por eso hace ocho años me operaron, lo que pasa es que creció de nuevo.

Se volvió al interno y le dijo:

–         Ordénale un gama grama.

Yo estaba tan impactada que quería llorar, no supe cómo le dije:

–         Por favor doctor, prométame que si me tiene que quitar un riñón podré sobrevivir con el otro, que voy a salir bien de la operación.

Él ya iba caminando hacia la puerta, volteó y me dijo:

–         Yo no puedo prometerle nada, yo no sé si va a sobrevivir.

Futuro incierto

Desde ese día, mi vida ha  cambiado, he dejado de hacer planes, estoy procurando dejar mis cosas en orden antes de la operación, pero lo peor de todo es que cada momento libre de mi cerebro está puesto en mi riñón.

Por supuesto, me dio una depresión muy fuerte, quienes lo saben tratan de reconfortarme diciendo que “todo va a salir bien” (ya hablé el viernes 9 de esto), se los agradezco, pero si el experto me apabulla de esa manera, es difícil creer en todo lo demás.

 Otro caso

Hace un año, el día de su cumpleaños, mi queridísimo primo Fernando recibió la confirmación de que tenía cáncer, la situación fue más o menos así:

–         Doctor, usted tiene un angio sarcoma en el muslo anterior de la pierna derecha (es decir, cáncer de músculo), lo voy a programar para amputarle la pierna.

Mi primo es médico y todavía no se recupera del golpe que significó para él esa noticia. Su esposa Patricia (quien también es doctora y es la mejor compañera que pudo tener) no se conformó con ese diagnóstico, buscó otras opiniones. Finalmente, lo operaron, le extirparon un tumor de ¡dos kilos y alrededor de 40 centímetros!,  no perdió la pierna, lo que sí perdió fue el sueño, la serenidad, la confianza y el valor. Después de este suceso, toda la familia colapsó: preocupación, desánimo, depresión. El cáncer ha regresado, quienes lo amamos buscamos desesperadamente una cura. Hoy con altas y con bajas vive un día a la vez, conserva la pierna y con ello su orgullo y autoestima, aunque la incertidumbre sigue siendo enorme.

Ejemplos,  estoy segura, sobran, unos más graves e impactantes con el mismo común denominador, la pregunta es ¿cuál es la causa de esas agresiones?, ¿ están conscientes los médicos del daño que hacen sus palabras a los pacientes? ¿Por qué actuan de una manera tan inhumana?

Enfoque centrado en quién

Cada hospital  tiene sus propios postulados sobre misión, visión, objetivos, etcétera. Aquí les muestro los derechos del paciente  según el IMSS:

Me parece que habría que replantear los derechos

Me parece que habría que replantear los derechos

El último punto es el único que menciona el trato digno y eficiente, pero eso no incluye recibir empatía, solidaridad, buen modo, consideración. No queremos que nos amen o nos abracen y lloren con nosotros, sólo que recuerden que somos personas que sienten, con la sensibilidad a flor de piel porque estamos enfermos y necesitamos sus conocimientos Y SU RESPETO.

La empatía (según la Real Academia Española) es la “Capacidad de identificarse con alguien y compartir sus sentimientos”. No queremos tanto, sólo comprensión. Ni siquiera en los hospitales privados se encuentra, necesariamente, el respeto al dolor y a la frustración que siente el paciente en las circunstancias que describo (lo sé porque mis hijos nacieron en una clínica privada y las dos operaciones que he tenido incluida la primera vez que me “quitaron las piedras” fue en instituciones privadas. En la actualidad no tengo seguro de gastos médicos y es en el Centro Médico donde me han tratado, he encontrado personal considerado y empático, no únicamente doctores fríos y distantes, excelentes recursos materiales aunque con tiempos de espera larguísimos).

Yo no soy mi enfermedad

Yo quiero ser más que un riñón con piedras, mi primo Fernando es mucho más que una pierna con cáncer y por ello debemos recibir, por lo menos, consideración. No sé qué piensen ustedes, pero creo que es invaluable un médico que ve a los ojos, que explica de dónde y por qué estamos así.

El calvario de la familia

De los familiares ni hablar, sufren el doble: por su ser querido y por el maltrato o indiferencia de médicos, enfermeras, personal administrativo, aseguradoras, trámites y además tienen que ser fuertes, apoyar, querer, no doblarse, fingir que todo está bien.

La medicina modena

No  cabe  duda, el amor al prójimo no es el eje de la mayoría de los médicos, por lo menos de los que yo conozco ahora, habría que recordarles que la ciencia es para los seres humanos, por fortuna hay muchos doctores entregados, comprometidos, cuidadosos y respetuosos, pero no puedo decir que forman la mayoría.

De regreso a Gruman

Jessie  Gruman recibió una noticia como las ya descritas y después de todo lo que ha padecido escribió la obra que menciono al principio, en ella da consejos sobre qué hacer una vez pasado el shock de la primera vez.

“Y en medio de esta angustia, cada uno de nosotros, independientemente del diagnóstico: VIH/SIDA, cáncer, enfermedad de Alzheimer, ALS, esclerosis múltiple, degeneración macular; necesariamente, para cuidarse, emprenderá  una serie de tareas que probablemente nunca llevamos a cabo antes, pero que puede tener un impacto importante en la vida de quienes nos rodean, los implicados”.

Menciona la importancia de investigar sobre las características de nuestra enfermedad o la de nuestro familiar, buscar todas las alternativas que tal vez no hemos considerado, éstas son algunas de sus sugerencias:

  • Responder al impacto
  • Obtener más información acerca del padecimiento y sus tratamientos
  • Decidir si  se involucra a otros (ella menciona que hay quien quien elige platicarle a todos y quien prefiere guardarlo en privado)
  • Encontrar médicos y hospitales adecuados (esto es muy difícil en el Sistema de salud mexicano: IMSS, ISSSTE, SSA)
  • Buscar otras opiniones 
  • Administrar la vida laboral
  • Pagar por cuidados
  • Encontrar alivio (terapias, grupos)
  • Tomar las acciones necesarias

No he leído el libro completo, pero vi un programa donde la entrevistaron durante una hora. Recuerdo que Charlie Rose, el entrevistador, compartió su experiencia con Gruman, él tuvo un problema cardiaco grave, a pesar de ser un hombre inmensamente rico, igual que ella, se quejaba de lo mismo que yo les digo: falta de humanismo en los médicos.

Sueños guajiros

Ojalá para graduarse, alrededor del mundo, estos profesionista pasaran, por lo menos, un semestre estudiando a Carl Rogers, Viktor Frankl, Abraham Maslow, la Madre Teresa de Calcuta y muchos como ellos. Así, tal vez, tendríamos la esperanza de sensibilizar un poco a los futuros galenos, porque ahora ablandar un poco el corazón de aquellos doctores que ya lo tienen endurecido parece una tarea imposible.

Gracias por sus comentarios a mi entrada anterior han sido “mi consuelo”.

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6 comentarios

  1. Diana Rivera said,

    15 octubre 2009 a 12:52

    No dejes que la insensibilidad de un medico endurecido por el contacto diario con la enfermedad pueda mermar tu voluntad. Tu tienes mucho mas madera que un “erudito medico” que de humanidad no tiene nada.
    Vivir con un riñon no solo es sobrevivir, se puede hacer perfectamente. Y lo digo con conocimiento de causa: la mayor de mis hermanas requeria de un transplante de riñon a consecuencia de la diabetes, otra de mis hermanas fue la donadora. A casi cuatro años del transplante las dos siguen viviendo muy bien y muy contentas, ambas con un solo riñon!.
    Animo, informate, busca otras opinionees y si en algo te puedo ayudar cuenta conmigo.

    • lourdesch said,

      15 octubre 2009 a 15:31

      Querida Diana:
      Es verdad recuerdo todo lo que pasaron para lograr esa operación. Muchas gracias por tu apoyo.

  2. Patricia said,

    15 octubre 2009 a 16:49

    Querida prima:

    No te desanimes, no te he preguntado cómo vas con lo de tu riñón, pero la verdad es que en el grave caso que tuvieran que extirparlo puedes vivir sanamente con el otro, eso sí cuídandolo muy bien, ya sabes agua, dieta baja en sales, etc.etc. No te angusties demasiado informáte bien, y echa pa’delante el primer obstáculo

    En mi opinión, existen muy pocos médicos que vivan por el ministerio de ayudar al prójimo, son insensibles: Si bien es cierto que su profesión los vuelve duros, no tendrían porque perder el sentimiento de empatía para con sus pacientes, sobretodo cuando como bien dices se está más expuesto, sensible, necesitado de comprensión.

    Es en estos momentos en que valoramos más a la familia, a los amigos, a quien nos quiere bien, a esos seres especiales que nos sirven de consuelo.

    Dios te cuide hoy y siempre. Cuenta conmigo para lo que puedas necesitar.
    Un abrazo

    Poema a los amigos

    No puedo darte soluciones para todos tus problemas en la vida,

    no tengo respuesta para tus dudas o temores.

    Pero puedo escucharte y compartirlos contigo.

    No puedo evitar que tropieces.

    Solamente puedo ofrecerte mi mano para que te sujetes y no caigas.

    Tus alegrías, tus triunfos y tus éxitos no son míos.

    Pero disfruto sinceramente cuando te veo feliz.

    No juzgo las decisiones que tomas en la vida.

    Me limito apoyarte, estimularte y ayudarte si me lo pides.

    No puedo trazarte límites dentro de los cuales debes actuar,

    pero si te ofrezco el espacio necesario para crecer.

    No puedo evitar tus sufrimientos cuando alguna pena te parte el corazón,

    pero puedo llorar contigo y recoger los pedazos para armarlo de nuevo.

    No puedo decirte quién eres ni quién deberías ser.

    Solamente puedo quererte como eres y ser tu amigo.

    En estos días pensé en mis amigos y amigas,

    y entre ellos apareciste tú.

    No estabas arriba ni abajo ni en medio.

    No encabezabas ni concluías la lista.

    No eras el número uno ni el número final.

    Y tampoco tengo la pretensión de ser el primero,

    el segundo o el tercero de tu lista.

    Basta que me quieras como amigo.

    Gracias por serlo.

    (atribuido a Borges, pero hay polémica sobre su autoría)

  3. MARIA AMARO said,

    15 octubre 2009 a 18:12

    Hola Lulu,

    Como ya te lo he comentado no soy muy buena escribiendo, sin embargo, esta vez me causó gran impacto cuando leí “After the shock”, pues efectivamente como familiar de alguna persona con una enfermedad de ese estilo, sufrimos al parejo tal vez no en un porcentaje mayor, más si es familiar de primer grado. Como hija de una persona que actualmente está en lucha contra el cáncer y que hoy por hoy tiene pensamientos positivos para con ello y lo más importante es que lo refleja, realmente la admiro.. en fin, no me queda más que decirte que debes ser positiva por muy dificil que se torne tu situación. Termino con esta poesia escrita por un argentino llamado o conocido como: Pedro Bonifacio Palacios (Almafuerte)

    No te des por vencido, ni aun vencido,
    no te sientas esclavo, ni aun esclavo;
    trémulo de pavor, piénsate bravo,
    y arremete feroz, ya mal herido.
    Ten el tesón del clavo enmohecido
    que ya viejo y ruin, vuelve a ser clavo;
    no la cobarde estupidez del pavo
    que amaina su plumaje al primer ruido.
    Procede como Dios que nunca llora;
    o como Lucifer, que nunca reza;
    o como el robledal, cuya grandeza
    necesita del agua y no la implora…
    Que muerda y vocifere vengadora,
    ya rodando en el polvo, tu cabeza!

    Buena vibra + un brazo!

  4. Alfonso said,

    22 octubre 2009 a 1:22

    Es increible como una profesion tan humana pude llegar a ser tan inhumana, sin embargo es un reflejo de lo que vive nuestra sociedad, que esperamos si desde peques nos hacen insensibles ante el dolor ajeno (sea la enfermadad, la muerte, etc)

    • lourdesch said,

      22 octubre 2009 a 15:53

      Tienes toda la razón, tú puedes contribuir a que las cosas sean diferentes, tanto en tu papel de padre como en el de político responsable, ojalá, a pesar de los golpes y sinsabores, sigas adelante.


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