Una piedra en mi camino…

El fin de año fue diferente, eso me gusta. Claro que no pude disfrutar mucho porque estaba en cuenta regresiva, en lugar de regresar a mi amado trabajo (estaba de vacaciones), el 10 de enero me internaría en el Centro Médico del IMSS (por primera vez estaría en una institución no privada) para cumplir mi destino: la operación del riñón.

Desde que me dieron la orden de internamiento el 6 de diciembre, los nervios se apoderaron de mí. Empecé a ordenar mis cosas, les di instrucciones a mis hijos, quienes se rehusaban a escuchar mis sermones: “En caso de que algo no salga bien… bla, bla, bla…”

Mis amigas me animaban y me decían que pensara positivamente. Me costaba trabajo porque el médico internista ya me había advertido que la operación tenía bastante riesgo. A veces pensaba que estaba exagerando, pero la mayoría de las veces me veía con un pie en la frontera y no precisamente de turista.

El domingo 9 de enero fue un día de mucha tensión tanto para mí como para quienes me rodean, recibí la unción de los enfermos y me relajé un poco. Ante lo inevitable, el 10 de enero por la mañana Charbelí y yo llegamos al servicio de Urología para ingresar. Me presenté, de acuerdo con las instrucciones, con los residentes. Uno de ellos (en ese servicio todos son extremadamente amables) me ve fijamente y me dice: “Permítame un momento, enseguida la atendemos”. Me di cuenta de que estaban en junta y le pedí a Charbelí que bajara a empezar los trámites en Admisión. Sale el mismo residente para decirme que mi médico hablará conmigo porque… cha, cha, cha, chan, ¡Está descompuesta la pinza con la que tienen que ejecutar la operación!

Pensé que me iba a poner a berrear, sólo me salieron unas muy silenciosas lágrimas. No sabía si era tranquilidad, frustración, enojo, felicidad. ¿Tenía un poco más de tiempo o en realidad se me acababa? Me dijeron que no era definitivo, que esperara. Le pedí a Charbe que continuara el trámite, tal vez, efectivamente había una posibilidad.

Me senté junto a un señor que esperaba ahí pacientemente, uno de esos sabios anónimos que  parecen ser enviados por Dios. Yo no tenía ganas de hablar, me levantaba, caminaba, me volvía a sentar.

“Usted es muy hiperactiva, ¿verdad?” Lo vi de reojo, me dieron ganas de decirle: “Bromista, soy la  mujer más tranquila del mundo, paciente, nada me afecta, espero relajadamente.” No pude, sólo esbocé una leve sonrisa y seguí caminando.

“Venga, siéntese, ya le dijeron que ellos la llamaban, aunque se pasee no van a venir antes”. Me senté y empezó la plática. Su riñón, mi riñón, Dios, los doctores, su esposa, Deepak Chopra y el cambio en su vida.

Pensé: “Si yo tuviera una esposa como la suya, ya no tendría hígado”. Y él tranquilo. Me dio un remedio naturista, que se suma a las decenas de remedios que me han compartido. “¿Y a usted le funcionó?” Le pregunté. “No a mí me quitaron el riñón, pero yo tenía otro tipo de problemas”. Pasaba el tiempo y yo sin noticias, aunque gracias al señor yo estaba bastante relajada, de repente se me disparó la ansiedad y decidida fui a abordar a mi doctor. Pasado otro buen rato, me vio y me dijo: “La pinza está descompuesta, ya puse a un residente a llamar al proveedor, pero no creo que te vayamos a operar hoy”. Le comenté que el gastroenterólogo estaba esperando que me operaran para darme un tratamiento contra el helicobacter pylori que atormenta sin piedad mi estómago, me dijo que después de que me atacaran ese problema volverían a programarme. “No quiero que pase otro año”. Concluyó con una sonrisa amable y un apretón de manos.

Me fui a mi casa en estado de shock. ¡Nooooo! Tendré que pasar por esto otra vezzzzzzzzzzz. Quisiera un milagro que disolviera esa piedra. Ni modo.

El viernes 14 fui con el doctor Juan Miguel Abdo Francis, excelente gastroenterólogo, quien me ha tratado y estimó que aproximadamente en dos meses estaré lista para el nuevo calvario.

Mis amigas, mis compañeros de trabajo, mi familia y todo el que sabe que no me operaron está sorprendido. No es la primera vez que algo se suspende. El año pasado me pospusieron una tomografía del riñón durante 4 meses.

No estoy enojada con el médico, ni siquiera con el IMSS, estoy decepcionada del sistema. Recurrí al Seguro Social porque ya me habían operado en un excelente hospital particular con un reconocido médico y la piedra en el riñón volvió a crecer, nadie sabe por qué, me han hecho un año de estudios. El IMSS es una excelente institución, está rebasada por aspectos administrativos, por falta de control de calidad, pero este es un problema añejo, no es de hoy, pero a la fecha, nadie a podido hacer nada, igual que con mi riñón, yo he hecho uso de este recurso por primera vez, pero he escuchado muchas historias, el IMSS está enfermo y creo que la cura para su mal todavía no se descubre en nuestro país.

Mientras aquí esperaré. ¡Feliz inicio de año y gracias por su apoyo!

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After the shock

Después de leer el comentario de Claudia a mi entrada anterior, acabé por decidirme a escribir sobre este tema.

El título de  esta entrega (Después del impacto) corresponde al libro de Jessie Gruman, Ph. D.

Tenía la inquietud de comentar sobre este punto por la gran cantidad de noticias que he tenido (y por mi propia experiencia) sobre la conmoción que causa en un paciente recibir lo que consideraríamos una “mala noticia” sobre su salud.

Hablaré de mi caso, el 20 de julio de 2009 acudí a una esperada pero temida cita con el urólogo, sabía que la situación era complicada, porque tengo una piedra en el riñón derecho que ya alcanzó siete centímetros de largo –a pesar de que hace 8 años me hicieron una litotripcia–.

Rudeza innecesaria

El doctor apenas me miró porque su residente era quien llevaba la consulta, de repente me dijo: “Uy, no, yo creo que su riñón ya ni sirve” (creo que se quitó el zapato y me pegó en la cabeza porque así me sentí).

–         ¿Cómo?­–. Le pregunté.

–         Sí, con una piedra de ese tamaño yo no creo que funcione. Lo más probable es que se lo extirpemos.

(Segundo golpe, sin anestesia)

 Todo esto sucedió en segundos, a pesar de que parece imposible, me quedé sin palabras, sin embargo reaccioné rápido y pregunté

–         ¿No tendría que hacerme estudios antes de extirparme un riñón?

En tono de regaño (leve, pero regaño) me dijo

–         Pero ¡si ésta es una roca que mínimo tiene nueve años!

Yo contesté

–         Efectivamente doctor, por eso hace ocho años me operaron, lo que pasa es que creció de nuevo.

Se volvió al interno y le dijo:

–         Ordénale un gama grama.

Yo estaba tan impactada que quería llorar, no supe cómo le dije:

–         Por favor doctor, prométame que si me tiene que quitar un riñón podré sobrevivir con el otro, que voy a salir bien de la operación.

Él ya iba caminando hacia la puerta, volteó y me dijo:

–         Yo no puedo prometerle nada, yo no sé si va a sobrevivir.

Futuro incierto

Desde ese día, mi vida ha  cambiado, he dejado de hacer planes, estoy procurando dejar mis cosas en orden antes de la operación, pero lo peor de todo es que cada momento libre de mi cerebro está puesto en mi riñón.

Por supuesto, me dio una depresión muy fuerte, quienes lo saben tratan de reconfortarme diciendo que “todo va a salir bien” (ya hablé el viernes 9 de esto), se los agradezco, pero si el experto me apabulla de esa manera, es difícil creer en todo lo demás.

 Otro caso

Hace un año, el día de su cumpleaños, mi queridísimo primo Fernando recibió la confirmación de que tenía cáncer, la situación fue más o menos así:

–         Doctor, usted tiene un angio sarcoma en el muslo anterior de la pierna derecha (es decir, cáncer de músculo), lo voy a programar para amputarle la pierna.

Mi primo es médico y todavía no se recupera del golpe que significó para él esa noticia. Su esposa Patricia (quien también es doctora y es la mejor compañera que pudo tener) no se conformó con ese diagnóstico, buscó otras opiniones. Finalmente, lo operaron, le extirparon un tumor de ¡dos kilos y alrededor de 40 centímetros!,  no perdió la pierna, lo que sí perdió fue el sueño, la serenidad, la confianza y el valor. Después de este suceso, toda la familia colapsó: preocupación, desánimo, depresión. El cáncer ha regresado, quienes lo amamos buscamos desesperadamente una cura. Hoy con altas y con bajas vive un día a la vez, conserva la pierna y con ello su orgullo y autoestima, aunque la incertidumbre sigue siendo enorme.

Ejemplos,  estoy segura, sobran, unos más graves e impactantes con el mismo común denominador, la pregunta es ¿cuál es la causa de esas agresiones?, ¿ están conscientes los médicos del daño que hacen sus palabras a los pacientes? ¿Por qué actuan de una manera tan inhumana?

Enfoque centrado en quién

Cada hospital  tiene sus propios postulados sobre misión, visión, objetivos, etcétera. Aquí les muestro los derechos del paciente  según el IMSS:

Me parece que habría que replantear los derechos

Me parece que habría que replantear los derechos

El último punto es el único que menciona el trato digno y eficiente, pero eso no incluye recibir empatía, solidaridad, buen modo, consideración. No queremos que nos amen o nos abracen y lloren con nosotros, sólo que recuerden que somos personas que sienten, con la sensibilidad a flor de piel porque estamos enfermos y necesitamos sus conocimientos Y SU RESPETO.

La empatía (según la Real Academia Española) es la “Capacidad de identificarse con alguien y compartir sus sentimientos”. No queremos tanto, sólo comprensión. Ni siquiera en los hospitales privados se encuentra, necesariamente, el respeto al dolor y a la frustración que siente el paciente en las circunstancias que describo (lo sé porque mis hijos nacieron en una clínica privada y las dos operaciones que he tenido incluida la primera vez que me “quitaron las piedras” fue en instituciones privadas. En la actualidad no tengo seguro de gastos médicos y es en el Centro Médico donde me han tratado, he encontrado personal considerado y empático, no únicamente doctores fríos y distantes, excelentes recursos materiales aunque con tiempos de espera larguísimos).

Yo no soy mi enfermedad

Yo quiero ser más que un riñón con piedras, mi primo Fernando es mucho más que una pierna con cáncer y por ello debemos recibir, por lo menos, consideración. No sé qué piensen ustedes, pero creo que es invaluable un médico que ve a los ojos, que explica de dónde y por qué estamos así.

El calvario de la familia

De los familiares ni hablar, sufren el doble: por su ser querido y por el maltrato o indiferencia de médicos, enfermeras, personal administrativo, aseguradoras, trámites y además tienen que ser fuertes, apoyar, querer, no doblarse, fingir que todo está bien.

La medicina modena

No  cabe  duda, el amor al prójimo no es el eje de la mayoría de los médicos, por lo menos de los que yo conozco ahora, habría que recordarles que la ciencia es para los seres humanos, por fortuna hay muchos doctores entregados, comprometidos, cuidadosos y respetuosos, pero no puedo decir que forman la mayoría.

De regreso a Gruman

Jessie  Gruman recibió una noticia como las ya descritas y después de todo lo que ha padecido escribió la obra que menciono al principio, en ella da consejos sobre qué hacer una vez pasado el shock de la primera vez.

“Y en medio de esta angustia, cada uno de nosotros, independientemente del diagnóstico: VIH/SIDA, cáncer, enfermedad de Alzheimer, ALS, esclerosis múltiple, degeneración macular; necesariamente, para cuidarse, emprenderá  una serie de tareas que probablemente nunca llevamos a cabo antes, pero que puede tener un impacto importante en la vida de quienes nos rodean, los implicados”.

Menciona la importancia de investigar sobre las características de nuestra enfermedad o la de nuestro familiar, buscar todas las alternativas que tal vez no hemos considerado, éstas son algunas de sus sugerencias:

  • Responder al impacto
  • Obtener más información acerca del padecimiento y sus tratamientos
  • Decidir si  se involucra a otros (ella menciona que hay quien quien elige platicarle a todos y quien prefiere guardarlo en privado)
  • Encontrar médicos y hospitales adecuados (esto es muy difícil en el Sistema de salud mexicano: IMSS, ISSSTE, SSA)
  • Buscar otras opiniones 
  • Administrar la vida laboral
  • Pagar por cuidados
  • Encontrar alivio (terapias, grupos)
  • Tomar las acciones necesarias

No he leído el libro completo, pero vi un programa donde la entrevistaron durante una hora. Recuerdo que Charlie Rose, el entrevistador, compartió su experiencia con Gruman, él tuvo un problema cardiaco grave, a pesar de ser un hombre inmensamente rico, igual que ella, se quejaba de lo mismo que yo les digo: falta de humanismo en los médicos.

Sueños guajiros

Ojalá para graduarse, alrededor del mundo, estos profesionista pasaran, por lo menos, un semestre estudiando a Carl Rogers, Viktor Frankl, Abraham Maslow, la Madre Teresa de Calcuta y muchos como ellos. Así, tal vez, tendríamos la esperanza de sensibilizar un poco a los futuros galenos, porque ahora ablandar un poco el corazón de aquellos doctores que ya lo tienen endurecido parece una tarea imposible.

Gracias por sus comentarios a mi entrada anterior han sido “mi consuelo”.